Dealen met het ziek zijn

Het ziek zijn. Ik deal ermee, zelfs ziek zijn en de daarbij behorende beperkingen heeft ook positieve kanten. Het biedt ruimte voor verstilling, voor groei, voor humor en relativeren. 

Mijn geworstel met de beperkingen aanschouw ik soms van een afstandje. Ik lach met regelmaat om mijn zelf gearrangeerde slapstick. Tessa en ik zijn een twee-eenheid, volledig op elkaar ingespeeld. Zonder woorden begrijpen we elkaar. Ons eigen kleine wereldje brengt ons ook plezier. We hebben onze eigen humor. De rolstoel hoort er inmiddels bij.

Ik raak langzamerhand een beetje gewend aan de nieuwe werkelijkheid, aan dit onwillige lijf. Ik denk er het liefst zo min mogelijk over na. Het is zoals het is. Hoe ik er ook tegenaan kijk. Het heeft weinig zin om mij hiertegen te verzetten en er mijn weinige energie aan te verspillen. Dat dit natuurlijk niet altijd lukt moge duidelijk zijn, maar ik doe mijn best. Het gaat niet alleen mij aan. Ook mijn omgeving reageert hier op hun eigen wijze op. Deze situatie kan niet iedereen integreren of accepteren. Waar ik groei en enige berusting probeer te vinden, zijn er anderen die hier niet in mee kunnen. Het roept weerstand op en verzet, verwijten ook. Ze spreken het misschien niet uit, maar ik voel het des te beter. Ik stel anderen teleur, ik hoor mij aan te passen aan hun en aan dat wat normaal is, ik mag niet afwijken.

Verlies komt in allerlei vormen en verschijningen voorbij als je ziek wordt. Verlies van vertrouwen in je lichaam, je identiteit, mensen, dagbesteding en werk, hobby en zingeving. Alles valt weg. Er komt daarvoor in de plaats leegte en ruimte. In je hoofd en je leven. Die leegte kan verstikkend, maar ook bevrijdend voelen. Ik ben klaar met artsen en ziekenhuizen, met de farmaceutische troep die ik heb moeten slikken of geïnjecteerd kreeg. Ik weiger hier nog langer mijn heil in te zoeken. Het besef komt steeds meer binnen dat ik het zelf moet doen. Dat ik zelf de regie moet oppakken. Op onderzoek moet uitgaan. Wij, Tessa en ik, zullen de klus moeten klaren. Ik kruis aan op mijn scorebord. Hoeveel minuten heb ik vandaag gelopen, gezeten? Wat at ik en wanneer? Mijn oefeningen, hoe laat plan ik die? Dat is de nieuwe realiteit, onze realiteit. Mijn wereld, onze wereld. Ons kleine vertrouwde wereldje. Onze habitat. We knokken om vooruit te komen. Misschien geen hoogstandjes voor de buitenwereld.

Buitenstaanders hebben geen benul hoe ik mijn dagen doorkom. En dat hoeft ook niet, gelukkig maar dat ze dat niet kunnen begrijpen. Maar iedere minuut dat ik langer kan zitten of lopen zijn voor mij, voor ons, overwinningen zoals een bergbeklimmer de top haalt. Ik heb geen vlaggen om te plaatsen, zelfs geen stickertje zoals je vroeger op school kreeg als beloning. Ik schrijf dagelijks mijn tijden op. That’s it.

Ik kijk in Tessa’s ogen en voel mij op dat moment onoverwinnelijk. Dit is mijn beloning. Haar trouw, haar enthousiasme. Iedere dag weer.  We hebben er een minuut bij! Morgen zien vol te houden, 1 minuut langer lopen. De stopwatch ligt als stille getuige op mijn nachtkastje.

Reageren? Graag!